IPS細胞でクローン病の治療

2013年07月02日のことですが
テレビでIPS細胞でクローン病の治療が出来る研究をする、と言っていたそうですね。
まさにIPS細胞研究は希望の星、非常に期待したいところです。

以下、抜粋
IPS臨床応用 ５研究を選定、
今後７年以内に人への臨床応用を目指すことになりました。

腸の粘膜などが炎症を起こす難病のクローン病や、
潰瘍性大腸炎などを粘膜を再生することで治療する東京医科歯科大学の研究

NHK「かぶん」ブログ　腸の粘膜を再生する研究
http://www9.nhk.or.jp/kabun-blog/200/160880.html
http://www.nhk.or.jp/

論文疑惑

ノバルティス社の論文疑惑が浮上してますね。
降圧薬バルサルタン（商品名ディオバン）ですが、
臨床研究の論文について、データが操作されていたようですね
違う薬とはいえ、同じノバルティスファーマ製の薬に
命を預けている身としては心配です。

製薬会社の内部事情は分かりませんが、
うやむやにせず患者の不利益にならないようにして欲しいです。
 

タシグナの副作用、かゆみ

タシグナに変えてから身体が、だるい、かゆい、と言う副作用が出ています。
で、かゆみに対してセレスタミン「抗ヒスタミン剤と副腎皮質ホルモン
（ステロイド)が入っている」を出してもらっているのですが、
顔、胸、背中に吹き出物が出来て、醜い感じになってしまいました。

完全に止めるとステロイドなんでキックバックが怖いですし
現在は薬を減らして飲んでいるのですが、やっぱりかゆい・・・

基本的に、短期間の服用にとどめる薬のようで飲むのを止めたんですけどね。
はぁーつらいです・・・
 

障害年金、障害厚生年金01

障害年金か障害厚生年金を申請しようかと思ってます。
まだ余り制度がわかってない部分が多いのですが、
ダメもとで申請したいと思います。

私の場合、2つの病気の発病時期が違うので、
障害年金になるのか、それとも障害福祉年金になるのか不明な点が多いです。

まずは自分で書類を作って申請するか
それとも、社会保険労務士の人に頼んで申請するか決めようかと思ってます。



障害年金、障害厚生年金05
障害年金、障害厚生年金04
障害年金、障害厚生年金03
障害年金、障害厚生年金02
障害年金、障害厚生年金01

高額療養費02

2013/07/23
前回、高額療養費で約五千円くらい還付されてないと書きましたが、
通院のついでに病院の会計で聞いてみました。
会計に行って書類のコピーを見せて還付されてない主旨を伝え
待つこと数十分、会計の女性が私の座ってるところまで来ていただいて
病院では通常処理しており、役所でお調べくれれば
分かるかも知れないとのこと。
一瞬、たらい回しになるのかなと、頭に一瞬過ぎりつつも
調べてくれてありがとう、と言って、会計を済まして病院を後に。

いつもの薬局に寄り、タシグナ等を出して貰い、すぐに出まして。

いまだ納得がいかないので、
そのまま市役所の国民健康保険課に行きました、
書類のコピーを見せて説明をして、
番号を呼ばれるまでしばし待ちます。
担当者に呼ばれまして説明を受けると、
どうやら前回出したクローン病の難病申請の更新の関係で、
この2013/03月申請分だけ引っかかっており
まだ還付されておらず、後日この五千円分は還付されるとのことでした。
長年病気と付き合っていますが、こんなことが起こるのは初めてでした。
良い勉強になりました。

血液内科に通院

2013/07/23
この日は血液内科に通院してきました。
病院は予約制でこの日は10時になっており
血液検査を最初にやらなければならないので、
早めの9時頃到着、到着すぐに採血・・・
とは行かず混んでるので、受付をしてしばし待ちます、
番号が呼ばれ採血室へ、今回は治験の採血の為、
多めの7本くらい？とられます。

終わると次は心電図検査です、グリベックの時は無かった
検査ですがタシグナになってから数ヶ月に一回やらなくては
いけない見たいです。

そして先生に受診となります、今回も特段変わりなしでした。
最後に障害年金を、もし申請する場合、
書類を書いてくれるかどうかを聞きました
申請が通るがは不明だが、過去に別の病気で
書いたことがあり、書いてくれるとのことでした。

グリベックとタシグナの副作用

人によって副作用は違うと思いますが私の場合

●グリベック
吐き気、嘔吐、下痢、足がつる、むくみ、口の中に血豆が出来る、
皮膚が白くなる、爪が弱くなりすぐ割れるくらいですね、
書いてみると結構あります。

あと一度だけ蕁麻疹みたいのが出まして、皮膚科にいくと
薬疹っぽいと言われました、半月ほどで治りましたが
（デルモベート軟膏をからだじゅうに塗りたくりました）
ハッキリした原因は不明です。

●タシグナ
けん怠感、むくみ、身体がかゆくなる、体重増加、のどが乾く、
顔と身体に吹き出物が出来た、飲み始め初期に肝機能異常、等

タシグナに変えて吐き気が無くなったのは良かったのですが
身体のかゆみが酷く、セレスタミンを処方してもらっています。
ただセレスタミンは長期使用が良くないとのことなので
減薬して飲んでますが、出来れば飲むのを止めたいです。
吹き出物はこのセレスタミンのせいかも知れませんし。


今現在一番問題なのが、けん怠感で、身体がだるいことです
グリベックの時には無かったので困りものです。

（夜）飲んでる薬

夕食は18時30分頃食べます。
その後2時間あけないとタシグナは飲めないので
20時30分頃、薬を飲みます。

しかしこのタシグナ(Tasigna ニロチニブ塩酸塩)は面倒くさいですね。
12時間周期で血中濃度を保たなければならないのと
食事をとるタイミングも気にしなければなりません。

前に飲んでいたグリベック方が気軽に飲めます。
まあ薬の性能は此方の方が良いのでしょうけど・・・

加えて私の場合は、エレンタール(Elental 経腸成分栄養剤)
を溶かして飲まなくてはなりません。

此方は夜寝る前になりますが、パイナップル味のフレーバー
を加えて溶かします、良くサボって飲まなかったりしますけどね。

タシグナ 150mg×2錠、ペンタサ 500mg×2錠、
ラックビー1g、セレスタミン1錠。
エレンタール3袋、フレーバーパイナップル。

（昼）飲んでる薬

朝食は食べないので
この日初めての食事となります。

薬も少なく、ペンタサとラックビーのみです
持ち歩くにも便利ですしね。
昔はツムラの大建中湯も飲んでいたのですが
狭窄等の症状が出なくなり、飲むのを止めました。

ラックビー　ペンタサ
 

（朝）飲んでる薬

毎朝飲んでいる薬です
タシグナがあるので時間を決めて飲んでいます、
だいたい朝8時頃です。

タシグナ 150mg×2錠、ペンタサ 500mg×2錠、ラックビー1g、フェルム100mg

ラックビーは効くかどうか分からないですが飲んでます。
フェルムは貧血ぎみとのことで処方されました、

自覚は無いですが多少出血してる？ようです。



タシグナ、ペンタサ、ラックビー、フェルム

高額療養費01

病院の会計って良く間違えますよね
いつもより多く請求されたり、少なく請求されたり
クローン病になって約20年、白血病になって約10年で
色々あったと思います。

去年だったか、いつもより払う金額が違ったので、何でだろう？
と思いつつも機械で払い込みして、診療費領収書の中を
見てみたのですが、さっぱり分からないので、
会計も人がごった返してるし、帰ってしまいました。
後日、病院から電話がかかってきて、ミスしていたと
平謝りでした、次の診断の時で良いとのことだったので、
その時に一緒に会計しましたが・・・
まあミスは誰でもあるので笑ってすませました。

で、本題の高額療養費のことなのです
今年の3月分の高額療養費支給申請書が送られて
来たのですが、支払ったはずの病院の分が
記載されてないのです。

いつもは病院で診断した料金と、タシグナ等を買った薬局の
二つの請求が記載されているのですが
今回は病院の分が無しで、約五千円くらい還付されないことに・・・
今月はもう一回病院に行く予定なので、その時にでも
聞いてみようと思います。
私の勘違いかも知れませんしね。

消化器内科に通院

2013/07/9
消化器内科に通院してきました
いつもは消化器内科と血液内科、同じ日に見て貰うのですが
今月は治験の都合があって、血液内科は後日となっています。

この日は超音波検査をしました、えらいゼリーみたいなのを
いっぱいつけられましたが最後に看護士さんが綺麗に拭いてく
れました、有り難うございます。
結果はすぐ出て、多少脂肪肝とのことですが問題無い
とのことです。

この前にお願いしていたクローン病の臨床調査個人票を
会計時ついでにもらって病院を後に、
その足で市役所に行って特定疾患の更新申請を出してきました。

はじめに

これからクローン病と慢性骨髄性白血病になってしまった
顛末など、色々書こうと思います。
いままで、ブログでもやろうかと思っていたのですが
延び延びになってしまいました、いつまで続けられるか
分かりませんが頑張りたいと思います。