障害年金、障害厚生年金03

作成期間二ヶ月半ほどかかりましたが、
なんとか年内に障害厚生年金の申請を受け付けてもらいました。

10月中旬にネットで調べて障害年金専門の社会保険労務士の方に
相談(無料)に行き、詳しくお話を聞いた後、依頼(有料の契約)をしました。

その後、電話で相談に乗ってもらいながら書類を作成。
メールのやり取りが十数回にもなりました。

しかし面倒くさい物ですね、過去20年間の病歴を書き出すだけで一苦労です。
私が一人で作成していたら、かなりいい加減な物になっていたでしょう。

医師に診断書を書いて貰うのにも、同行してもらい説明して頂きました。
どうやら医師の診断書が最も重要みたいです。

遡って請求することは出来ませんでしたが、障害厚生年金3級を目指し
書類を揃えることが出来ました。

受付から三ヶ月半で審査結果が出る感じだそうで、2014年3月くらいかな？
それ以降かかる場合は連絡がくるとのこと、どうなるんでしょうね・・・

障害年金、障害厚生年金05
障害年金、障害厚生年金04
障害年金、障害厚生年金03
障害年金、障害厚生年金02
障害年金、障害厚生年金01


 

難病患者 月最大３万円

読売新聞の朝刊に載っていました。
難病助成　広く薄く

対象疾患「56」から「300」　月負担　上限3万円と

 

大人の場合新たな自己負担限度額（夫婦２人世帯の月額の負担上限額）

• 世帯年収　　　　　一般　　　　　高額な医療が長期的に継続

• ～80万　　　　　　2500円　　　　　2500円
• ～160万　　　　　5000円　　　　　5000円
• ～370万　　　　　　1万円　　　　　5000円
• ～810万　　　　　　2万円　　　　　　1万円
• 810万～　　　　　　3万円　　　　　　2万円

 生活保護は全て0円、人工呼吸器などが必要な患者は一律1000円。
 （子供の場合は別）

 

これは厚労省最終案だそうで主なポイントは

• 医療費の負担割合は3割から2割に引き下げ
• 大人は病気を56から約300に拡大
• 子供は現行の514から約600に拡大
• 大人の場合、軽症者は対象外（医療費が1万円以上の月が年間3回以上の患者には助成）
• 子供は入院時の食事を半額にする

だそうです。



読売オンライン
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20131212-OYT1T00284.htm

NHKオンライン
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20131213/t10013815431000.html

難病患者 月負担最大2万円

今日の読売新聞の朝刊に載っていましたが
難病患者　月負担最大2万円となってました。

どうも自立支援医療制度と同程度にしたいらしく

「自立支援医療制度は、障害者の１か月の
医療費負担限度額を２５００～２万円（生活保護世帯は免除）」
厚生労働省は2015年1月からの新制度実施を目指している。

クローン病の負担増は免れないようですね・・・・

以下、読売オンライン
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20131125-OYT1T00017.htm
 

難病医療費助成の問題

難病の助成制度が色々変わるそうですね
対象を、現在の５６種類から、
およそ３００種類に増やすのは良いことだと思いますが
クローン病を患ってる身としては費用負担が
多くなってしまうのは困ってしまいます。

長期間、医療費を払い続けている難病患者については
負担を軽くする新たな仕組みを導入するそうですが、
どうなるんでしょうね気になります。


以下NHKニュースです

難病患者への医療費の助成制度を巡って、対象の病気を大幅に増やす一方、
所得に応じた負担を求めるなどとした厚生労働省の見直し案について、
患者団体から負担が重すぎるという声が相次いでいることから、
厚生労働省は、負担を軽くする方針を固め、
案の修正を始めたことが分かりました。

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20131123/k10013286541000.html

通院

通院してきました
今回は臨床試験の血液検査で結構な血を取られました。
医師との受け答えも何時もの通りですね
私は身体が副作用で怠いと行ってもスルーですが・・・

あと、この前地元の障害年金の無料相談に行ってきました
色々相談して来ましたが、
たぶん書類作成は社会保険労務士の方に依頼しようかと思ってます。
厚生年金3級で行ければ良いのですが・・・

がん幹細胞と言うのが発見されたそうですね

 

NHKのサイエンスZEROという番組を見ました

 

抗がん剤が効かない、がんが発見されたそうです。
治療をして、がん細胞が体内から消えたのに半数が再発する
ことが長年の謎とされていました。

 

今回発見されたのは「がん幹細胞」と言う名前で
白血病で見つかったそうです。

がん幹細胞は骨髄の、骨に近い部分、骨の際（きわ）に存在して
非常にゆっくり分裂しているとのこと。
活動していない、がん細胞は抗がん剤が効かないそうで
暫くすると、がん幹細胞がまた分裂し始め再発するそうです。

 

白血病で寛解状態を維持している者にも
一部の人には、がん幹細胞が残っていて再発するとのこと。

 

私は、タシグナ断薬を目指しておりますが
このがん幹細胞が残ってしまっている場合は
再発してしまうのでしょうかね？

 

治療法はまだ研究段階だそうですが、

原因が分かれば治療方法もあると信じております

がんの根治を目指した研究で期待がもてそうですね。

 

 

以下NHKのホームページ↓

http://www.nhk.or.jp/zero/contents/dsp437.html
治ったはずのがんが、なぜ再発・転移するのか？　
その長年の謎がついに解明された。体内に潜み、
新たにがん細胞を生み出す元凶、「がん幹細胞」
の存在が発見されたのだ。

しかも恐るべきことに、
がん治療の頼みの綱である抗がん剤も放射線も、
がん幹細胞には効かないことが分かってきた。
なぜなのか？　がん幹細胞が初めて見つかった“
血液のがん”＝白血病を例に、
がん幹細胞の驚異的な生存戦略を徹底解剖する。
人類はがん幹細胞に打ち勝てるのか!?

がんという病気の根幹を握る「がん幹細胞」
研究の最前線を２週にわたってご紹介する。

 

通院

通院してきました
採血（今回は臨床研究無しの為、少量の採血）をして

最初は血液内科を受診
データが最新かは不明ですが、
特に変わりなく分子遺伝学的完全寛解を維持しているようです。
うまく行けば来年の夏、断薬(Stop Tasigna)をすることになるそうです。
あと、タシグナを断薬したら暫く頻繁に通院しなければいけなとのこと。


次は消化器内科に受診
問診で下痢がある、血便無し等を説明。
いつものようにエレンタールやらペンタサなどを処方してもらいました。

で、障害年金について診断書を書いてくれるかを事前に聞いてみました。
そうすると障害年金については、あまり詳しく無いとのこと・・・
受付に出せば書けるようであれば書くと言われました。

困りました、書類はまだ持って行ってませんでしたが、
私も詳しくありませんので、どうやって説明して書いて貰うか、
見当も付きません。

血液内科の医師は書いたことがあるとの事ですので、話は早い気がします。
もちろんどちらも内容が問題になるわけで、
書き方次第で大きく変わってしまうのは、変わらないでしょうが。
どうするか考えなくては・・・
 

障害年金、障害厚生年金02

地元の年金事務所に行き、
障害年金について聞いて来ました、
対応は親切でしたが、感想として
二種類の病気を申請するには非常に面倒そうです。

まず、受付で障害年金の話を聞きに来たと言うと。
受付表に住所氏名年齢等を書いて提出するようにと言われ
提出し10分ぐらい待つと、仕切りのついたイスの所に呼ばれました。

職員の人に身分証明書(私の場合免許証)を見せ、
私の病状を説明し、現在手元にあった昔の書類等を見せました。
「年金手帳を紛失していたのですが
事前に受付表の住所氏名年齢で調べてくれました」

ここから1時間30分くらい説明を受けましたが、
だんだんと頭が混乱していくのが分かりました。
私の場合、クローン病が厚生年金の時に発病し、白血病は国民年金です。
この時点で厚生・国民は別な書類なので、
二種類の申請方法が有ることになります。
そして例えば国民年金で提出する場合、障害給付の請求事由を選びます
１、障害認定日による請求
２、事後重症による請求
３、はじめて障害等級の1級または2級に該当したことによる請求
と3種類の請求方法があるそうです。

厚生年金も3種類くらい？あったと思いましたので計6種類くらい
申請方法があることになります。

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色々聞きまして結局一番申請が通りやすそうな
国民年金で、
３、はじめて障害等級の1級または2級に該当したことによる請求
の書類一式を貰ってきました。

貰った書類は10枚です
受診状況等証明書
受診状況等証明書が添付できない申立書×2
年金請求書（国民年金障害基礎年金）
国民年金　就労状況等申立書
病歴状況申立書（国民年金用）×2
診断書（血液・造血器　その他の障害）×2
障害年金を請求する時にお持ちいただくもの

他に、本人確認書（免許証等）請求者名義の貯金通帳、請求者の認め印
住民票が申請時に必要ですかね。
-------------------------------------

クローン病は平成5年ごろ発病しましたので
受診状況等証明書(発病日等の証明)を証明させるのは
かなり厳しそうなので。
添付できない申立書を2枚貰いました。

クローン病と白血病の診断書を、それぞれ用意する必要があり
費用もかかりそうです。


事前に障害年金についての本を読んで予備知識を得ていましたが
ここまで面倒くさいとは思いませんでした。

今回の収穫は保険料の納付用件を満たしていて
障害年金を請求する資格があることと
請求書類はすぐ貰えるということでした。

障害年金申請書類

 

障害年金、障害厚生年金05
障害年金、障害厚生年金04
障害年金、障害厚生年金03
障害年金、障害厚生年金02
障害年金、障害厚生年金01

高額療養費03

前に高額療養費で約五千円くらい還付されてなかったのですが
ようやく書類が来ました。
早速、必要事項を書き込んで、市役所に出しました。

クローン病の難病更新申請が受理されたんでしょうかね？
この前市役所で理由を聞きましたが、私の頭ではその仕組みが
今もってはっきり良くわかっていないです。

まあ、市役所の方も、「もし還付で分からない事があったら電話をしてくれ」
と言ってましたので遠慮しないで聞くべきなんでしょうね。
市役所側でも間違いはあるとの事でしたし・・・
 

昔のエレンタール

押し入れを整理していると昔のエレンタールの段ボールが出てきました、
現在のと並べてみると一回り小さいですね。
開ける所に、AJINOMOTOの文字入り紙テープを貼っています。

今もあまり美味しいとは言えないエレンタールですが
昔はもっと不味かったと思います。
臭いが酷くて、じゃがいもの腐ったのとか言ってた覚えがあります。

不味いので一気にゴクゴク飲んでしまうと下痢してしまうので、
ちびちび苦労して飲みました。

でも入院している時に絶食の後、エレンタールが出てくるようになると、
これでも飲めるだけマシかな、とか思ってしまいますよね。

私はフレーバーにパイナップル味のみしか使わないのですが
調べてみたらフルーツトマト味やコンソメ味なんてあるんですね、
知りませんでした・・・
 



新、旧エレンタールです

使用期限’95.4と書いてあります

紙テープでとめるタイプです

新4.48kg<80g袋×14×4> 旧3.2kg<80g袋×10×4>

白血病薬グリベックとクローン病

メシル酸イマチニブ(グリベック)の存在は白血病になる前から知っていました。
ネットでクローン病のサイトなんかを流し見してたときに見た覚えがあります。
グリベックは消化管間質腫瘍 (GIST)には効くが、
クローン病には効かない薬と言うことも知っていました。
ただ実際飲んで見ないとわからない、もしかしたら効くんじゃないかとも思ってました。


で、実際服用した結果を先に言いますと
グリベックはクローン病に効かないし悪くもならない感じです(主観ですが)。


以下経緯
私は、クローン病を患いその後、慢性骨髄性白血病を発病したのですが
発病後すぐに、骨髄移植を検討したのですけれど
形が合わず移植を断念しグリベックを飲むことになりました。

当時、グリベックは承認されたばかりの薬だったと思います。
日本人に効くかどうかも、まだ不明な部分があり
ましてやクローン病の患者に対しての有効性は
情報が少なかったんじゃないかと思います。

早速処方され、飲んで見ると、あれよあれよという間に
血液の検査結果が好転し始めて、クローン病の方も症状がない寛解期が続きました。

そのころに医師と冗談で、もしかしたらグリベックはクローン病に効くんじゃないかと
話したこともありました。
しかし私的なことでストレスの有ることがありまして、クローン病が悪化
大量出血をして残念ながら入院することとなりました。

タシグナは飲み始めて間もないのですが、グリベックは長期服用して
クローン病に対して良くも悪くもならないと、私一人だけの勝手な体感です。

クローン病 昔の話 01

平成5年の終わりかけの頃だったかと思います、年齢は20代半ばだったかな
サラリーマンをしていた私は、
電算室から営業にまわされ忙しい日々を送っていました。
ストレスも半端無く、人と会うのが苦手な私は四苦八苦していました、
又、外食が多くなりお酒を飲む機会も増えていったと思います。

営業職をし始めてから、血便が出る、身体がだるいなどの症状が出ていたのですが
無理して仕事をしておりました、しかし症状は悪くなる一方で
とうとう高熱と腹痛が出始めて耐えられなくなり、近くの小さな病院に行くと
病名不明だが血液検査の結果が悪いので即入院となりました。

しかし病名不明で入院していても治療が出来ないので
当時、親類が病院で事務職をしていた関係もありまして
その病院に転院することとなりました。

それなりに大きい病院で血液検査をすると、CRP15.3とのこと
最初に外国に行ったとは無いか？と聞かれ、え？と思ったのですが
何かのウイルスの感染を疑われているようでした。
隣のベットにいた人が感染と言うのを聞いて、びびってました。

その他の検査をしていると、医師が私の所に来て
よかったね病名分かったよ、クローン病という難病で費用も免除になるとのこと・・
説明の中で、一生食事制限される、治ることは無いなど聞かされたのは今でも覚えています。

その時点で食事禁止、IVHを初めて入れられて、何ヶ月も点滴に繋がれる
これっぽっちもよくない、長い長い入院の日々が始まりました。

タシグナ(ニロチニブ)を飲むのを止める臨床試験に参加しています。

タシグナ(ニロチニブ)を飲むのを止める臨床試験に参加しています。
ストップ タシグナ トライアル Stop Tasigna Trial (STAT2)と言うのでしょうか。

タシグナを2年間服用して良好な治療効果が継続して有った場合
服用を中止して、その後3年間良好な状態が継続できるか見るそうです。

まあ患者の私がやることは、3ヶ月に1回いつもより余計に血をとられるのと
心電図検査と体重を聞かれることくらいですかね。

現在、始めてから1年位たったかなと思います、良好な状態が続けばあと1年位？で
服用中止になるのかなと思っています、まあ病状がこの先どうなるかわかりませんけどね。
 

IPS細胞でクローン病の治療

2013年07月02日のことですが
テレビでIPS細胞でクローン病の治療が出来る研究をする、と言っていたそうですね。
まさにIPS細胞研究は希望の星、非常に期待したいところです。

以下、抜粋
IPS臨床応用 ５研究を選定、
今後７年以内に人への臨床応用を目指すことになりました。

腸の粘膜などが炎症を起こす難病のクローン病や、
潰瘍性大腸炎などを粘膜を再生することで治療する東京医科歯科大学の研究

NHK「かぶん」ブログ　腸の粘膜を再生する研究
http://www9.nhk.or.jp/kabun-blog/200/160880.html
http://www.nhk.or.jp/

論文疑惑

ノバルティス社の論文疑惑が浮上してますね。
降圧薬バルサルタン（商品名ディオバン）ですが、
臨床研究の論文について、データが操作されていたようですね
違う薬とはいえ、同じノバルティスファーマ製の薬に
命を預けている身としては心配です。

製薬会社の内部事情は分かりませんが、
うやむやにせず患者の不利益にならないようにして欲しいです。
 

タシグナの副作用、かゆみ

タシグナに変えてから身体が、だるい、かゆい、と言う副作用が出ています。
で、かゆみに対してセレスタミン「抗ヒスタミン剤と副腎皮質ホルモン
（ステロイド)が入っている」を出してもらっているのですが、
顔、胸、背中に吹き出物が出来て、醜い感じになってしまいました。

完全に止めるとステロイドなんでキックバックが怖いですし
現在は薬を減らして飲んでいるのですが、やっぱりかゆい・・・

基本的に、短期間の服用にとどめる薬のようで飲むのを止めたんですけどね。
はぁーつらいです・・・
 

障害年金、障害厚生年金01

障害年金か障害厚生年金を申請しようかと思ってます。
まだ余り制度がわかってない部分が多いのですが、
ダメもとで申請したいと思います。

私の場合、2つの病気の発病時期が違うので、
障害年金になるのか、それとも障害福祉年金になるのか不明な点が多いです。

まずは自分で書類を作って申請するか
それとも、社会保険労務士の人に頼んで申請するか決めようかと思ってます。



障害年金、障害厚生年金05
障害年金、障害厚生年金04
障害年金、障害厚生年金03
障害年金、障害厚生年金02
障害年金、障害厚生年金01

高額療養費02

2013/07/23
前回、高額療養費で約五千円くらい還付されてないと書きましたが、
通院のついでに病院の会計で聞いてみました。
会計に行って書類のコピーを見せて還付されてない主旨を伝え
待つこと数十分、会計の女性が私の座ってるところまで来ていただいて
病院では通常処理しており、役所でお調べくれれば
分かるかも知れないとのこと。
一瞬、たらい回しになるのかなと、頭に一瞬過ぎりつつも
調べてくれてありがとう、と言って、会計を済まして病院を後に。

いつもの薬局に寄り、タシグナ等を出して貰い、すぐに出まして。

いまだ納得がいかないので、
そのまま市役所の国民健康保険課に行きました、
書類のコピーを見せて説明をして、
番号を呼ばれるまでしばし待ちます。
担当者に呼ばれまして説明を受けると、
どうやら前回出したクローン病の難病申請の更新の関係で、
この2013/03月申請分だけ引っかかっており
まだ還付されておらず、後日この五千円分は還付されるとのことでした。
長年病気と付き合っていますが、こんなことが起こるのは初めてでした。
良い勉強になりました。

血液内科に通院

2013/07/23
この日は血液内科に通院してきました。
病院は予約制でこの日は10時になっており
血液検査を最初にやらなければならないので、
早めの9時頃到着、到着すぐに採血・・・
とは行かず混んでるので、受付をしてしばし待ちます、
番号が呼ばれ採血室へ、今回は治験の採血の為、
多めの7本くらい？とられます。

終わると次は心電図検査です、グリベックの時は無かった
検査ですがタシグナになってから数ヶ月に一回やらなくては
いけない見たいです。

そして先生に受診となります、今回も特段変わりなしでした。
最後に障害年金を、もし申請する場合、
書類を書いてくれるかどうかを聞きました
申請が通るがは不明だが、過去に別の病気で
書いたことがあり、書いてくれるとのことでした。

グリベックとタシグナの副作用

人によって副作用は違うと思いますが私の場合

●グリベック
吐き気、嘔吐、下痢、足がつる、むくみ、口の中に血豆が出来る、
皮膚が白くなる、爪が弱くなりすぐ割れるくらいですね、
書いてみると結構あります。

あと一度だけ蕁麻疹みたいのが出まして、皮膚科にいくと
薬疹っぽいと言われました、半月ほどで治りましたが
（デルモベート軟膏をからだじゅうに塗りたくりました）
ハッキリした原因は不明です。

●タシグナ
けん怠感、むくみ、身体がかゆくなる、体重増加、のどが乾く、
顔と身体に吹き出物が出来た、飲み始め初期に肝機能異常、等

タシグナに変えて吐き気が無くなったのは良かったのですが
身体のかゆみが酷く、セレスタミンを処方してもらっています。
ただセレスタミンは長期使用が良くないとのことなので
減薬して飲んでますが、出来れば飲むのを止めたいです。
吹き出物はこのセレスタミンのせいかも知れませんし。


今現在一番問題なのが、けん怠感で、身体がだるいことです
グリベックの時には無かったので困りものです。

（夜）飲んでる薬

夕食は18時30分頃食べます。
その後2時間あけないとタシグナは飲めないので
20時30分頃、薬を飲みます。

しかしこのタシグナ(Tasigna ニロチニブ塩酸塩)は面倒くさいですね。
12時間周期で血中濃度を保たなければならないのと
食事をとるタイミングも気にしなければなりません。

前に飲んでいたグリベック方が気軽に飲めます。
まあ薬の性能は此方の方が良いのでしょうけど・・・

加えて私の場合は、エレンタール(Elental 経腸成分栄養剤)
を溶かして飲まなくてはなりません。

此方は夜寝る前になりますが、パイナップル味のフレーバー
を加えて溶かします、良くサボって飲まなかったりしますけどね。

タシグナ 150mg×2錠、ペンタサ 500mg×2錠、
ラックビー1g、セレスタミン1錠。
エレンタール3袋、フレーバーパイナップル。

（昼）飲んでる薬

朝食は食べないので
この日初めての食事となります。

薬も少なく、ペンタサとラックビーのみです
持ち歩くにも便利ですしね。
昔はツムラの大建中湯も飲んでいたのですが
狭窄等の症状が出なくなり、飲むのを止めました。

ラックビー　ペンタサ
 

（朝）飲んでる薬

毎朝飲んでいる薬です
タシグナがあるので時間を決めて飲んでいます、
だいたい朝8時頃です。

タシグナ 150mg×2錠、ペンタサ 500mg×2錠、ラックビー1g、フェルム100mg

ラックビーは効くかどうか分からないですが飲んでます。
フェルムは貧血ぎみとのことで処方されました、

自覚は無いですが多少出血してる？ようです。



タシグナ、ペンタサ、ラックビー、フェルム

高額療養費01

病院の会計って良く間違えますよね
いつもより多く請求されたり、少なく請求されたり
クローン病になって約20年、白血病になって約10年で
色々あったと思います。

去年だったか、いつもより払う金額が違ったので、何でだろう？
と思いつつも機械で払い込みして、診療費領収書の中を
見てみたのですが、さっぱり分からないので、
会計も人がごった返してるし、帰ってしまいました。
後日、病院から電話がかかってきて、ミスしていたと
平謝りでした、次の診断の時で良いとのことだったので、
その時に一緒に会計しましたが・・・
まあミスは誰でもあるので笑ってすませました。

で、本題の高額療養費のことなのです
今年の3月分の高額療養費支給申請書が送られて
来たのですが、支払ったはずの病院の分が
記載されてないのです。

いつもは病院で診断した料金と、タシグナ等を買った薬局の
二つの請求が記載されているのですが
今回は病院の分が無しで、約五千円くらい還付されないことに・・・
今月はもう一回病院に行く予定なので、その時にでも
聞いてみようと思います。
私の勘違いかも知れませんしね。

消化器内科に通院

2013/07/9
消化器内科に通院してきました
いつもは消化器内科と血液内科、同じ日に見て貰うのですが
今月は治験の都合があって、血液内科は後日となっています。

この日は超音波検査をしました、えらいゼリーみたいなのを
いっぱいつけられましたが最後に看護士さんが綺麗に拭いてく
れました、有り難うございます。
結果はすぐ出て、多少脂肪肝とのことですが問題無い
とのことです。

この前にお願いしていたクローン病の臨床調査個人票を
会計時ついでにもらって病院を後に、
その足で市役所に行って特定疾患の更新申請を出してきました。

はじめに

これからクローン病と慢性骨髄性白血病になってしまった
顛末など、色々書こうと思います。
いままで、ブログでもやろうかと思っていたのですが
延び延びになってしまいました、いつまで続けられるか
分かりませんが頑張りたいと思います。