障害年金、障害厚生年金02

地元の年金事務所に行き、
障害年金について聞いて来ました、
対応は親切でしたが、感想として
二種類の病気を申請するには非常に面倒そうです。

まず、受付で障害年金の話を聞きに来たと言うと。
受付表に住所氏名年齢等を書いて提出するようにと言われ
提出し10分ぐらい待つと、仕切りのついたイスの所に呼ばれました。

職員の人に身分証明書(私の場合免許証)を見せ、
私の病状を説明し、現在手元にあった昔の書類等を見せました。
「年金手帳を紛失していたのですが
事前に受付表の住所氏名年齢で調べてくれました」

ここから1時間30分くらい説明を受けましたが、
だんだんと頭が混乱していくのが分かりました。
私の場合、クローン病が厚生年金の時に発病し、白血病は国民年金です。
この時点で厚生・国民は別な書類なので、
二種類の申請方法が有ることになります。
そして例えば国民年金で提出する場合、障害給付の請求事由を選びます
１、障害認定日による請求
２、事後重症による請求
３、はじめて障害等級の1級または2級に該当したことによる請求
と3種類の請求方法があるそうです。

厚生年金も3種類くらい？あったと思いましたので計6種類くらい
申請方法があることになります。

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色々聞きまして結局一番申請が通りやすそうな
国民年金で、
３、はじめて障害等級の1級または2級に該当したことによる請求
の書類一式を貰ってきました。

貰った書類は10枚です
受診状況等証明書
受診状況等証明書が添付できない申立書×2
年金請求書（国民年金障害基礎年金）
国民年金　就労状況等申立書
病歴状況申立書（国民年金用）×2
診断書（血液・造血器　その他の障害）×2
障害年金を請求する時にお持ちいただくもの

他に、本人確認書（免許証等）請求者名義の貯金通帳、請求者の認め印
住民票が申請時に必要ですかね。
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クローン病は平成5年ごろ発病しましたので
受診状況等証明書(発病日等の証明)を証明させるのは
かなり厳しそうなので。
添付できない申立書を2枚貰いました。

クローン病と白血病の診断書を、それぞれ用意する必要があり
費用もかかりそうです。


事前に障害年金についての本を読んで予備知識を得ていましたが
ここまで面倒くさいとは思いませんでした。

今回の収穫は保険料の納付用件を満たしていて
障害年金を請求する資格があることと
請求書類はすぐ貰えるということでした。

障害年金申請書類

 

障害年金、障害厚生年金05
障害年金、障害厚生年金04
障害年金、障害厚生年金03
障害年金、障害厚生年金02
障害年金、障害厚生年金01

高額療養費03

前に高額療養費で約五千円くらい還付されてなかったのですが
ようやく書類が来ました。
早速、必要事項を書き込んで、市役所に出しました。

クローン病の難病更新申請が受理されたんでしょうかね？
この前市役所で理由を聞きましたが、私の頭ではその仕組みが
今もってはっきり良くわかっていないです。

まあ、市役所の方も、「もし還付で分からない事があったら電話をしてくれ」
と言ってましたので遠慮しないで聞くべきなんでしょうね。
市役所側でも間違いはあるとの事でしたし・・・
 

昔のエレンタール

押し入れを整理していると昔のエレンタールの段ボールが出てきました、
現在のと並べてみると一回り小さいですね。
開ける所に、AJINOMOTOの文字入り紙テープを貼っています。

今もあまり美味しいとは言えないエレンタールですが
昔はもっと不味かったと思います。
臭いが酷くて、じゃがいもの腐ったのとか言ってた覚えがあります。

不味いので一気にゴクゴク飲んでしまうと下痢してしまうので、
ちびちび苦労して飲みました。

でも入院している時に絶食の後、エレンタールが出てくるようになると、
これでも飲めるだけマシかな、とか思ってしまいますよね。

私はフレーバーにパイナップル味のみしか使わないのですが
調べてみたらフルーツトマト味やコンソメ味なんてあるんですね、
知りませんでした・・・
 



新、旧エレンタールです

使用期限’95.4と書いてあります

紙テープでとめるタイプです

新4.48kg<80g袋×14×4> 旧3.2kg<80g袋×10×4>

白血病薬グリベックとクローン病

メシル酸イマチニブ(グリベック)の存在は白血病になる前から知っていました。
ネットでクローン病のサイトなんかを流し見してたときに見た覚えがあります。
グリベックは消化管間質腫瘍 (GIST)には効くが、
クローン病には効かない薬と言うことも知っていました。
ただ実際飲んで見ないとわからない、もしかしたら効くんじゃないかとも思ってました。


で、実際服用した結果を先に言いますと
グリベックはクローン病に効かないし悪くもならない感じです(主観ですが)。


以下経緯
私は、クローン病を患いその後、慢性骨髄性白血病を発病したのですが
発病後すぐに、骨髄移植を検討したのですけれど
形が合わず移植を断念しグリベックを飲むことになりました。

当時、グリベックは承認されたばかりの薬だったと思います。
日本人に効くかどうかも、まだ不明な部分があり
ましてやクローン病の患者に対しての有効性は
情報が少なかったんじゃないかと思います。

早速処方され、飲んで見ると、あれよあれよという間に
血液の検査結果が好転し始めて、クローン病の方も症状がない寛解期が続きました。

そのころに医師と冗談で、もしかしたらグリベックはクローン病に効くんじゃないかと
話したこともありました。
しかし私的なことでストレスの有ることがありまして、クローン病が悪化
大量出血をして残念ながら入院することとなりました。

タシグナは飲み始めて間もないのですが、グリベックは長期服用して
クローン病に対して良くも悪くもならないと、私一人だけの勝手な体感です。

クローン病 昔の話 01

平成5年の終わりかけの頃だったかと思います、年齢は20代半ばだったかな
サラリーマンをしていた私は、
電算室から営業にまわされ忙しい日々を送っていました。
ストレスも半端無く、人と会うのが苦手な私は四苦八苦していました、
又、外食が多くなりお酒を飲む機会も増えていったと思います。

営業職をし始めてから、血便が出る、身体がだるいなどの症状が出ていたのですが
無理して仕事をしておりました、しかし症状は悪くなる一方で
とうとう高熱と腹痛が出始めて耐えられなくなり、近くの小さな病院に行くと
病名不明だが血液検査の結果が悪いので即入院となりました。

しかし病名不明で入院していても治療が出来ないので
当時、親類が病院で事務職をしていた関係もありまして
その病院に転院することとなりました。

それなりに大きい病院で血液検査をすると、CRP15.3とのこと
最初に外国に行ったとは無いか？と聞かれ、え？と思ったのですが
何かのウイルスの感染を疑われているようでした。
隣のベットにいた人が感染と言うのを聞いて、びびってました。

その他の検査をしていると、医師が私の所に来て
よかったね病名分かったよ、クローン病という難病で費用も免除になるとのこと・・
説明の中で、一生食事制限される、治ることは無いなど聞かされたのは今でも覚えています。

その時点で食事禁止、IVHを初めて入れられて、何ヶ月も点滴に繋がれる
これっぽっちもよくない、長い長い入院の日々が始まりました。

タシグナ(ニロチニブ)を飲むのを止める臨床試験に参加しています。

タシグナ(ニロチニブ)を飲むのを止める臨床試験に参加しています。
ストップ タシグナ トライアル Stop Tasigna Trial (STAT2)と言うのでしょうか。

タシグナを2年間服用して良好な治療効果が継続して有った場合
服用を中止して、その後3年間良好な状態が継続できるか見るそうです。

まあ患者の私がやることは、3ヶ月に1回いつもより余計に血をとられるのと
心電図検査と体重を聞かれることくらいですかね。

現在、始めてから1年位たったかなと思います、良好な状態が続けばあと1年位？で
服用中止になるのかなと思っています、まあ病状がこの先どうなるかわかりませんけどね。