タシグナを断薬しました

先日通院しまして、タシグナを断薬することとなりました。

約10年、グリベックとタシグナを飲み続けてきましたが
こんな日が来るとは思っても見ませんでした。
医師からは、「この状態が続けば良いね」と言われました。


しかし飲まなくなって数日たちましたが
タシグナと一緒に処方されていたセレスタミンもいっしょに
飲むのをやめたため、皮膚がかゆくてしかたありません。

あと関係があるか分かりませんが
低血糖症の時におきる倦怠感に似た感覚が一度ありました。


根本的に白血病は治ってないので仕方ないのですが
状態が悪くなって、また薬を飲むようになったら
副作用が多かったタシグナより
グリベックを処方してもらいたいですね。

障害年金、障害厚生年金06

審査請求をしました。

不支給の通知を受け取って、すぐに社労士の方に相談し
結果が不服として審査請求をすることとなりました。


作業内容は、医師に意見書を書いて貰い
審査請求の主旨という書類を書いて提出しました

しかし不支給通知を受け取ってから
提出期限が60日と短くバタバタして大変です。


結果が4ヶ月後くらいとは長いですね。




障害年金、障害厚生年金05
障害年金、障害厚生年金04
障害年金、障害厚生年金03
障害年金、障害厚生年金02
障害年金、障害厚生年金01

障害年金、障害厚生年金05

先週の事なのですが、日本年金機構から茶色の封筒が送られてきました。

お！これはもしやと思い封を開けてみると・・・・


残念、不支給決定の通知でした。


元々ダメもとで障害年金を申請しましたが、
苦心して作成した書類が無駄になるとは悔しいですね。
どこら辺が通らない理由か知りたいところです。



障害年金、障害厚生年金04
障害年金、障害厚生年金03
障害年金、障害厚生年金02
障害年金、障害厚生年金01

障害年金、障害厚生年金04

先月の話なのですが
障害厚生年金申請の追加の資料を提出するようにとの通知が
社労士さんの所に着たようです。

早速、医師に追加の血液検査の結果を書いて貰い
私も追加で日常の困っている事等を書いて、
一緒に提出してもらいました。

しかし、何度も病気のことを聞かれるのは嫌な物ですね
病状が悪化してるときのことを思い出すのは正直つらいです。

あと、ネットで調べて見ると追加の資料を提出させるのは、
病状を疑われてるようなことが書いて有ったので、
とても不安な気持ちになりました。

このブログも書く気がしなくて、しばらく遠ざかっていました。

障害年金、障害厚生年金05
障害年金、障害厚生年金04
障害年金、障害厚生年金03
障害年金、障害厚生年金02
障害年金、障害厚生年金01

 

来年１月から新たな制度、難病医療費 平均で１６００円減の試算

難病の種類を大幅に増やす新制度が来年1月からスタートのようですね。
現在、助成を受けている患者の人は医療費が増額されて、
新しく助成の対象者になる方は結構な減額になるようです。

いままで助成を受けていた患者(私)としては医療費が増えてしまうのは
残念ですが、医療は自分だけではなく幅広くすべきだと思いますので
難病の対象者を増やしたのは良いことだと思います。

----------------------------------------------------------------
（負担が増える）
いま助成を受けている患者は、８６％で自己負担が増え、
ひと月の平均の負担額は、今のおよそ１３００円から
およそ２９００円に増加するということです。

----------------------------------------------------------------
（負担が減る）
新しく助成の対象となる患者は、８６％で自己負担が減り、
ひと月の平均の負担額は、今のおよそ１万１９００円から
およそ３８００円に減るということです。

----------------------------------------------------------------

今、助成を受けている患者と、新たに対象となる患者を合わせた
医療費のひと月の自己負担は平均でおよそ３２００円と、
今のおよそ４８００円から１６００円減るとのこと。


NHK NEWS 難病医療費 平均で１６００円減の試算
 

ノバルティスファーマが臨床研究に関与

ノバルティスが臨床研究に関与していたとのこと
昨日のNHKと今日の読売新聞に白血病薬の臨床研究について
ニュースになっていました。

なんでも、グリベックからタシグナに切り替えた患者の副作用に ついての
臨床研究だそうで、副作用が軽くなるかどうかアンケートを書くとのこと。

本来、そのアンケートは直接東京大学病院の事務局に
ファックスするはずが ノバルティスファーマ営業社員が全部では無いですが
直接回収したとのことです。

データーの改ざんは無かったようですが
この前のディオバンのデータが操作された問題もありましたし
なんか信用出来ませんね。


しかし、このニュースで今年の7月にグリベックの特許が切れるのを知りました。

特許が切れたグリベックがジェネリック含めて、金額を気にせずに安く
買えるようになれば良いですね、でも何だかんだで高いままなのかな・・・
どうにかしてほしいと切実に願っています。

私はグリベックからタシグナに変えて副作用が増えましたが
何の因果か、7月頃にタシグナ断薬をする予定です。



NHKニュース、ノバルティス関与の臨床研究 いったん中断

NHKニュース、元社員「背景に新薬売り上げ確保か」


 

障害年金、障害厚生年金03

作成期間二ヶ月半ほどかかりましたが、
なんとか年内に障害厚生年金の申請を受け付けてもらいました。

10月中旬にネットで調べて障害年金専門の社会保険労務士の方に
相談(無料)に行き、詳しくお話を聞いた後、依頼(有料の契約)をしました。

その後、電話で相談に乗ってもらいながら書類を作成。
メールのやり取りが十数回にもなりました。

しかし面倒くさい物ですね、過去20年間の病歴を書き出すだけで一苦労です。
私が一人で作成していたら、かなりいい加減な物になっていたでしょう。

医師に診断書を書いて貰うのにも、同行してもらい説明して頂きました。
どうやら医師の診断書が最も重要みたいです。

遡って請求することは出来ませんでしたが、障害厚生年金3級を目指し
書類を揃えることが出来ました。

受付から三ヶ月半で審査結果が出る感じだそうで、2014年3月くらいかな？
それ以降かかる場合は連絡がくるとのこと、どうなるんでしょうね・・・

障害年金、障害厚生年金05
障害年金、障害厚生年金04
障害年金、障害厚生年金03
障害年金、障害厚生年金02
障害年金、障害厚生年金01