タシグナ断薬を断念

先日通院して、
数値が跳ね上がったと医師から言われてしまいました。
具体的な数値は聞いてないのですが、
かなり高いようで断薬を止めることとなりました。

非常に残念です・・・ですが仕方ないですね。

当初ダメだった場合を想定して、私にとって副作用の少なくQOLが良い
グリベックを減量して飲んでいきたいと医師に伝えたところ

最初はしっかり飲んでください、この病気は死ぬ病気です。

と真顔で言われてしまいました。

はぁ～、また肌が白くなり爪がボロボロになってしまうのかな。

私以外にも断薬されている方はいると思いますが頑張ってくださいね。
陰ながら応援しております。

通院、タシグナ断薬3ヶ月目

今月もいっぱい血をとられましたが
病状は特段変わりないので断薬続行です。
タシグナが処方されないので医療費が安くて助かります。

クローン病の方も相変わらずで病状は同じなのですが
今年になって消化器内科の先生が代わって
薬が多く処方されるようになってきました。

私としては、狭窄で二度ほど手術しているので
下痢気味なのは普通なので無理に改善しようとせず
現状維持が良いです、つまると苦しむのは嫌だし
薬も出来れば飲みたくないですね。

来月も二回通院しなければならない・・・

通院

タシグナを断薬して初めての通院をしました。
最初に臨床試験用なのか、けっこう血をとられました。

病状は特に変わりないのですが
来月は二回通院することになりました。
なんでも断薬して二ヶ月後くらいに悪い遺伝子が
検出される方が多いとのことです。

私の場合、クローン病との兼ね合いがあって通院日の調整がめんどうなのですが
今回は調整せずに二度通院して、採血のをすることになりました。
できれば寛解を維持していれば良いのですが。

タシグナを断薬しました

先日通院しまして、タシグナを断薬することとなりました。

約10年、グリベックとタシグナを飲み続けてきましたが
こんな日が来るとは思っても見ませんでした。
医師からは、「この状態が続けば良いね」と言われました。


しかし飲まなくなって数日たちましたが
タシグナと一緒に処方されていたセレスタミンもいっしょに
飲むのをやめたため、皮膚がかゆくてしかたありません。

あと関係があるか分かりませんが
低血糖症の時におきる倦怠感に似た感覚が一度ありました。


根本的に白血病は治ってないので仕方ないのですが
状態が悪くなって、また薬を飲むようになったら
副作用が多かったタシグナより
グリベックを処方してもらいたいですね。

障害年金、障害厚生年金06

審査請求をしました。

不支給の通知を受け取って、すぐに社労士の方に相談し
結果が不服として審査請求をすることとなりました。


作業内容は、医師に意見書を書いて貰い
審査請求の主旨という書類を書いて提出しました

しかし不支給通知を受け取ってから
提出期限が60日と短くバタバタして大変です。


結果が4ヶ月後くらいとは長いですね。




障害年金、障害厚生年金05
障害年金、障害厚生年金04
障害年金、障害厚生年金03
障害年金、障害厚生年金02
障害年金、障害厚生年金01

障害年金、障害厚生年金05

先週の事なのですが、日本年金機構から茶色の封筒が送られてきました。

お！これはもしやと思い封を開けてみると・・・・


残念、不支給決定の通知でした。


元々ダメもとで障害年金を申請しましたが、
苦心して作成した書類が無駄になるとは悔しいですね。
どこら辺が通らない理由か知りたいところです。



障害年金、障害厚生年金04
障害年金、障害厚生年金03
障害年金、障害厚生年金02
障害年金、障害厚生年金01

障害年金、障害厚生年金04

先月の話なのですが
障害厚生年金申請の追加の資料を提出するようにとの通知が
社労士さんの所に着たようです。

早速、医師に追加の血液検査の結果を書いて貰い
私も追加で日常の困っている事等を書いて、
一緒に提出してもらいました。

しかし、何度も病気のことを聞かれるのは嫌な物ですね
病状が悪化してるときのことを思い出すのは正直つらいです。

あと、ネットで調べて見ると追加の資料を提出させるのは、
病状を疑われてるようなことが書いて有ったので、
とても不安な気持ちになりました。

このブログも書く気がしなくて、しばらく遠ざかっていました。

障害年金、障害厚生年金05
障害年金、障害厚生年金04
障害年金、障害厚生年金03
障害年金、障害厚生年金02
障害年金、障害厚生年金01

 

来年１月から新たな制度、難病医療費 平均で１６００円減の試算

難病の種類を大幅に増やす新制度が来年1月からスタートのようですね。
現在、助成を受けている患者の人は医療費が増額されて、
新しく助成の対象者になる方は結構な減額になるようです。

いままで助成を受けていた患者(私)としては医療費が増えてしまうのは
残念ですが、医療は自分だけではなく幅広くすべきだと思いますので
難病の対象者を増やしたのは良いことだと思います。

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（負担が増える）
いま助成を受けている患者は、８６％で自己負担が増え、
ひと月の平均の負担額は、今のおよそ１３００円から
およそ２９００円に増加するということです。

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（負担が減る）
新しく助成の対象となる患者は、８６％で自己負担が減り、
ひと月の平均の負担額は、今のおよそ１万１９００円から
およそ３８００円に減るということです。

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今、助成を受けている患者と、新たに対象となる患者を合わせた
医療費のひと月の自己負担は平均でおよそ３２００円と、
今のおよそ４８００円から１６００円減るとのこと。


NHK NEWS 難病医療費 平均で１６００円減の試算
 

ノバルティスファーマが臨床研究に関与

ノバルティスが臨床研究に関与していたとのこと
昨日のNHKと今日の読売新聞に白血病薬の臨床研究について
ニュースになっていました。

なんでも、グリベックからタシグナに切り替えた患者の副作用に ついての
臨床研究だそうで、副作用が軽くなるかどうかアンケートを書くとのこと。

本来、そのアンケートは直接東京大学病院の事務局に
ファックスするはずが ノバルティスファーマ営業社員が全部では無いですが
直接回収したとのことです。

データーの改ざんは無かったようですが
この前のディオバンのデータが操作された問題もありましたし
なんか信用出来ませんね。


しかし、このニュースで今年の7月にグリベックの特許が切れるのを知りました。

特許が切れたグリベックがジェネリック含めて、金額を気にせずに安く
買えるようになれば良いですね、でも何だかんだで高いままなのかな・・・
どうにかしてほしいと切実に願っています。

私はグリベックからタシグナに変えて副作用が増えましたが
何の因果か、7月頃にタシグナ断薬をする予定です。



NHKニュース、ノバルティス関与の臨床研究 いったん中断

NHKニュース、元社員「背景に新薬売り上げ確保か」


 

障害年金、障害厚生年金03

作成期間二ヶ月半ほどかかりましたが、
なんとか年内に障害厚生年金の申請を受け付けてもらいました。

10月中旬にネットで調べて障害年金専門の社会保険労務士の方に
相談(無料)に行き、詳しくお話を聞いた後、依頼(有料の契約)をしました。

その後、電話で相談に乗ってもらいながら書類を作成。
メールのやり取りが十数回にもなりました。

しかし面倒くさい物ですね、過去20年間の病歴を書き出すだけで一苦労です。
私が一人で作成していたら、かなりいい加減な物になっていたでしょう。

医師に診断書を書いて貰うのにも、同行してもらい説明して頂きました。
どうやら医師の診断書が最も重要みたいです。

遡って請求することは出来ませんでしたが、障害厚生年金3級を目指し
書類を揃えることが出来ました。

受付から三ヶ月半で審査結果が出る感じだそうで、2014年3月くらいかな？
それ以降かかる場合は連絡がくるとのこと、どうなるんでしょうね・・・

障害年金、障害厚生年金05
障害年金、障害厚生年金04
障害年金、障害厚生年金03
障害年金、障害厚生年金02
障害年金、障害厚生年金01


 

難病患者 月最大３万円

読売新聞の朝刊に載っていました。
難病助成　広く薄く

対象疾患「56」から「300」　月負担　上限3万円と

 

大人の場合新たな自己負担限度額（夫婦２人世帯の月額の負担上限額）

• 世帯年収　　　　　一般　　　　　高額な医療が長期的に継続

• ～80万　　　　　　2500円　　　　　2500円
• ～160万　　　　　5000円　　　　　5000円
• ～370万　　　　　　1万円　　　　　5000円
• ～810万　　　　　　2万円　　　　　　1万円
• 810万～　　　　　　3万円　　　　　　2万円

 生活保護は全て0円、人工呼吸器などが必要な患者は一律1000円。
 （子供の場合は別）

 

これは厚労省最終案だそうで主なポイントは

• 医療費の負担割合は3割から2割に引き下げ
• 大人は病気を56から約300に拡大
• 子供は現行の514から約600に拡大
• 大人の場合、軽症者は対象外（医療費が1万円以上の月が年間3回以上の患者には助成）
• 子供は入院時の食事を半額にする

だそうです。



読売オンライン
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20131212-OYT1T00284.htm

NHKオンライン
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20131213/t10013815431000.html

難病患者 月負担最大2万円

今日の読売新聞の朝刊に載っていましたが
難病患者　月負担最大2万円となってました。

どうも自立支援医療制度と同程度にしたいらしく

「自立支援医療制度は、障害者の１か月の
医療費負担限度額を２５００～２万円（生活保護世帯は免除）」
厚生労働省は2015年1月からの新制度実施を目指している。

クローン病の負担増は免れないようですね・・・・

以下、読売オンライン
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20131125-OYT1T00017.htm
 

難病医療費助成の問題

難病の助成制度が色々変わるそうですね
対象を、現在の５６種類から、
およそ３００種類に増やすのは良いことだと思いますが
クローン病を患ってる身としては費用負担が
多くなってしまうのは困ってしまいます。

長期間、医療費を払い続けている難病患者については
負担を軽くする新たな仕組みを導入するそうですが、
どうなるんでしょうね気になります。


以下NHKニュースです

難病患者への医療費の助成制度を巡って、対象の病気を大幅に増やす一方、
所得に応じた負担を求めるなどとした厚生労働省の見直し案について、
患者団体から負担が重すぎるという声が相次いでいることから、
厚生労働省は、負担を軽くする方針を固め、
案の修正を始めたことが分かりました。

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20131123/k10013286541000.html

通院

通院してきました
今回は臨床試験の血液検査で結構な血を取られました。
医師との受け答えも何時もの通りですね
私は身体が副作用で怠いと行ってもスルーですが・・・

あと、この前地元の障害年金の無料相談に行ってきました
色々相談して来ましたが、
たぶん書類作成は社会保険労務士の方に依頼しようかと思ってます。
厚生年金3級で行ければ良いのですが・・・

がん幹細胞と言うのが発見されたそうですね

 

NHKのサイエンスZEROという番組を見ました

 

抗がん剤が効かない、がんが発見されたそうです。
治療をして、がん細胞が体内から消えたのに半数が再発する
ことが長年の謎とされていました。

 

今回発見されたのは「がん幹細胞」と言う名前で
白血病で見つかったそうです。

がん幹細胞は骨髄の、骨に近い部分、骨の際（きわ）に存在して
非常にゆっくり分裂しているとのこと。
活動していない、がん細胞は抗がん剤が効かないそうで
暫くすると、がん幹細胞がまた分裂し始め再発するそうです。

 

白血病で寛解状態を維持している者にも
一部の人には、がん幹細胞が残っていて再発するとのこと。

 

私は、タシグナ断薬を目指しておりますが
このがん幹細胞が残ってしまっている場合は
再発してしまうのでしょうかね？

 

治療法はまだ研究段階だそうですが、

原因が分かれば治療方法もあると信じております

がんの根治を目指した研究で期待がもてそうですね。

 

 

以下NHKのホームページ↓

http://www.nhk.or.jp/zero/contents/dsp437.html
治ったはずのがんが、なぜ再発・転移するのか？　
その長年の謎がついに解明された。体内に潜み、
新たにがん細胞を生み出す元凶、「がん幹細胞」
の存在が発見されたのだ。

しかも恐るべきことに、
がん治療の頼みの綱である抗がん剤も放射線も、
がん幹細胞には効かないことが分かってきた。
なぜなのか？　がん幹細胞が初めて見つかった“
血液のがん”＝白血病を例に、
がん幹細胞の驚異的な生存戦略を徹底解剖する。
人類はがん幹細胞に打ち勝てるのか!?

がんという病気の根幹を握る「がん幹細胞」
研究の最前線を２週にわたってご紹介する。

 

通院

通院してきました
採血（今回は臨床研究無しの為、少量の採血）をして

最初は血液内科を受診
データが最新かは不明ですが、
特に変わりなく分子遺伝学的完全寛解を維持しているようです。
うまく行けば来年の夏、断薬(Stop Tasigna)をすることになるそうです。
あと、タシグナを断薬したら暫く頻繁に通院しなければいけなとのこと。


次は消化器内科に受診
問診で下痢がある、血便無し等を説明。
いつものようにエレンタールやらペンタサなどを処方してもらいました。

で、障害年金について診断書を書いてくれるかを事前に聞いてみました。
そうすると障害年金については、あまり詳しく無いとのこと・・・
受付に出せば書けるようであれば書くと言われました。

困りました、書類はまだ持って行ってませんでしたが、
私も詳しくありませんので、どうやって説明して書いて貰うか、
見当も付きません。

血液内科の医師は書いたことがあるとの事ですので、話は早い気がします。
もちろんどちらも内容が問題になるわけで、
書き方次第で大きく変わってしまうのは、変わらないでしょうが。
どうするか考えなくては・・・
 

障害年金、障害厚生年金02

地元の年金事務所に行き、
障害年金について聞いて来ました、
対応は親切でしたが、感想として
二種類の病気を申請するには非常に面倒そうです。

まず、受付で障害年金の話を聞きに来たと言うと。
受付表に住所氏名年齢等を書いて提出するようにと言われ
提出し10分ぐらい待つと、仕切りのついたイスの所に呼ばれました。

職員の人に身分証明書(私の場合免許証)を見せ、
私の病状を説明し、現在手元にあった昔の書類等を見せました。
「年金手帳を紛失していたのですが
事前に受付表の住所氏名年齢で調べてくれました」

ここから1時間30分くらい説明を受けましたが、
だんだんと頭が混乱していくのが分かりました。
私の場合、クローン病が厚生年金の時に発病し、白血病は国民年金です。
この時点で厚生・国民は別な書類なので、
二種類の申請方法が有ることになります。
そして例えば国民年金で提出する場合、障害給付の請求事由を選びます
１、障害認定日による請求
２、事後重症による請求
３、はじめて障害等級の1級または2級に該当したことによる請求
と3種類の請求方法があるそうです。

厚生年金も3種類くらい？あったと思いましたので計6種類くらい
申請方法があることになります。

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色々聞きまして結局一番申請が通りやすそうな
国民年金で、
３、はじめて障害等級の1級または2級に該当したことによる請求
の書類一式を貰ってきました。

貰った書類は10枚です
受診状況等証明書
受診状況等証明書が添付できない申立書×2
年金請求書（国民年金障害基礎年金）
国民年金　就労状況等申立書
病歴状況申立書（国民年金用）×2
診断書（血液・造血器　その他の障害）×2
障害年金を請求する時にお持ちいただくもの

他に、本人確認書（免許証等）請求者名義の貯金通帳、請求者の認め印
住民票が申請時に必要ですかね。
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クローン病は平成5年ごろ発病しましたので
受診状況等証明書(発病日等の証明)を証明させるのは
かなり厳しそうなので。
添付できない申立書を2枚貰いました。

クローン病と白血病の診断書を、それぞれ用意する必要があり
費用もかかりそうです。


事前に障害年金についての本を読んで予備知識を得ていましたが
ここまで面倒くさいとは思いませんでした。

今回の収穫は保険料の納付用件を満たしていて
障害年金を請求する資格があることと
請求書類はすぐ貰えるということでした。

障害年金申請書類

 

障害年金、障害厚生年金05
障害年金、障害厚生年金04
障害年金、障害厚生年金03
障害年金、障害厚生年金02
障害年金、障害厚生年金01

高額療養費03

前に高額療養費で約五千円くらい還付されてなかったのですが
ようやく書類が来ました。
早速、必要事項を書き込んで、市役所に出しました。

クローン病の難病更新申請が受理されたんでしょうかね？
この前市役所で理由を聞きましたが、私の頭ではその仕組みが
今もってはっきり良くわかっていないです。

まあ、市役所の方も、「もし還付で分からない事があったら電話をしてくれ」
と言ってましたので遠慮しないで聞くべきなんでしょうね。
市役所側でも間違いはあるとの事でしたし・・・
 

昔のエレンタール

押し入れを整理していると昔のエレンタールの段ボールが出てきました、
現在のと並べてみると一回り小さいですね。
開ける所に、AJINOMOTOの文字入り紙テープを貼っています。

今もあまり美味しいとは言えないエレンタールですが
昔はもっと不味かったと思います。
臭いが酷くて、じゃがいもの腐ったのとか言ってた覚えがあります。

不味いので一気にゴクゴク飲んでしまうと下痢してしまうので、
ちびちび苦労して飲みました。

でも入院している時に絶食の後、エレンタールが出てくるようになると、
これでも飲めるだけマシかな、とか思ってしまいますよね。

私はフレーバーにパイナップル味のみしか使わないのですが
調べてみたらフルーツトマト味やコンソメ味なんてあるんですね、
知りませんでした・・・
 



新、旧エレンタールです

使用期限’95.4と書いてあります

紙テープでとめるタイプです

新4.48kg<80g袋×14×4> 旧3.2kg<80g袋×10×4>

白血病薬グリベックとクローン病

メシル酸イマチニブ(グリベック)の存在は白血病になる前から知っていました。
ネットでクローン病のサイトなんかを流し見してたときに見た覚えがあります。
グリベックは消化管間質腫瘍 (GIST)には効くが、
クローン病には効かない薬と言うことも知っていました。
ただ実際飲んで見ないとわからない、もしかしたら効くんじゃないかとも思ってました。


で、実際服用した結果を先に言いますと
グリベックはクローン病に効かないし悪くもならない感じです(主観ですが)。


以下経緯
私は、クローン病を患いその後、慢性骨髄性白血病を発病したのですが
発病後すぐに、骨髄移植を検討したのですけれど
形が合わず移植を断念しグリベックを飲むことになりました。

当時、グリベックは承認されたばかりの薬だったと思います。
日本人に効くかどうかも、まだ不明な部分があり
ましてやクローン病の患者に対しての有効性は
情報が少なかったんじゃないかと思います。

早速処方され、飲んで見ると、あれよあれよという間に
血液の検査結果が好転し始めて、クローン病の方も症状がない寛解期が続きました。

そのころに医師と冗談で、もしかしたらグリベックはクローン病に効くんじゃないかと
話したこともありました。
しかし私的なことでストレスの有ることがありまして、クローン病が悪化
大量出血をして残念ながら入院することとなりました。

タシグナは飲み始めて間もないのですが、グリベックは長期服用して
クローン病に対して良くも悪くもならないと、私一人だけの勝手な体感です。